L’entrée en établissement, bouleversement ou mise à découvert de la qualité des liens, transformation et travail de pré-deuil

A travers des missions institutionnelles de services de soins à domiciles, de professionnels de santé et les rencontres avec les publics accompagnés nous sommes régulièrement confrontés à la thématique de la séparation. Séparation du lieu de vie, séparation du couple, de la famille. Il est alors question de la transformation des relations familiales initiales mais aussi de comment la famille fera face aux changements profonds du proche et à ce qui conduira de manière plus où moins médiatisée, aménagée, au changement d’habitat. Quitter la maison de famille pour un aller vers un autre lieu de résidence.  Dans ce mouvement de déplacement, ce changement d’espace et de repères, il se joue comme tout processus l’idée d’un début et d’une fin et donc même si l’entrée en EHPAD ne constitue pas une fin en soi pour l’individu, le deuil reste présent et à élaborer pour chacun. Du côté de la famille, de chaque membre et du côté du concerné. Bien sûr comme toujours les professionnels accompagnants, sont aussi pris dans ces mouvements au regard de leur propre histoire et temporalité dans laquelle il se trouvent dans leur vie personnelle. Certains, sont concernés ou ont été concerné par la question eux-aussi. Le contre-transfert pierre angulaire de la rencontre avec les familles, nous mettra à mal ou sera, pourra être, un levier pour accompagner les familles dans ce processus de pensée, avant que l’évènement de changement de lieu du proche ne se fasse.

Entrer dans un établissement, spécifiquement un EPHAD représente un bouleversement, un tournant dans la vie d’une famille, des enfants, des aidants et de la personne âgée concernée. Parfois c’est un véritable traumatisme et l’entrée en EHPAD ne pourra alors se faire autrement que par un passage aux urgences, une hospitalisation, un évènement qui fera crise. D’autres fois, nous constaterons un syndrome de glissement, une majoration d’un état anxio-dépressif déjà présent, une démence qui « flambera » avec une dégradation de l’état psychique, voir physique et somatique donc de l’individu. Autant d’exemples que de situations différentes.

Pour les familles c’est une transformation profonde des rapports, avec par nature déjà souvent une inversion des rôles enfant-parent et une altération, modification des rapports au conjoint ou au parent. Il y a ainsi nombreuses répercussions dans les relations et les interrelations entre les différents membres de la famille qui s’établiront en fonction des loyautés familiales inconscientes déjà établies. Le système familial perd ou voit modifié son homéostasie initiale.

Ainsi les professionnels chargés de l’accompagnement du public et des familles devront prendre la mesure des impacts possibles sur la personne âgée comme sur ses proches. Le passage d’un lieu de vie à un autre, du personnel, intime, chargé des odeurs et de toute la sensorialité familiale au collectif et partagé ne se fait pas si aisément. Il s’agira sans doute d’aider la famille entière à cheminer de manière respectueuse à de nécessaires maturations qui peuvent prendre plus ou moins de temps selon les situations et qui parfois peuvent être impensables, conduisant le professionnel à se sentir impuissant.  Le risque central étant la dégradation générale de la situation.

Il est possible de donner du sens aux relations familles/établissement, famille/parent, personne âgée/différents professionnels.

1. Du lieu de vie domicile à un autre lieu de vie l’établissement.

Quelque soit la situation de la famille, que la personne âgée vive en couple ou soit seule, avec ou sans enfant, avec ou sans relations familiales ou amicales, il s’agit de quitter le lieu de vie antérieur, ce « chez soi », qui garde la trace de la présence et de l’histoire d’un individu.

Le domicile, la maison qu’elle soit plus ou moins investie, représente le lieu de l’intime, de la liberté personnelle et une extension identitaire et psychique de la personne. Pour beaucoup d’entre nous, la maison est le lieu de naissance, l’endroit où nous avons grandi, et pour d’autres un lieu de vie parmi tant d’autres, suite de multiples déménagements ou un lieu chargé des meilleurs ou des plus mauvais souvenirs. Mais pour tous, nous retrouvons l’idée que ce soit un espace d’habitation qui fasse frontière entre soi et l’autre, où il est nécessaire de demander à entrer, et où y entreraient essentiellement ceux qui y seraient invités.

Dans ce cadre donc, les professionnels ne sont pas toujours acceptés. Parfois cela se fait de manière aisée et d’autres fois ceux-ci sont plus ou moins autorisés à pénétrer dans l’espace intime de l’habitat où il y aura la personne âgée mais peut-être aussi indirectement les demandeurs d’aide principaux, la famille, frères, sœurs ou enfants principalement. Cela viendra interroger le rapport aux limites de chaque individu présent dans la sphère familiale. Nous observons par nature des réticences à demander de l’aide, et il peut parfois se passer 16 années avant que les personnes qui ont ressenti le besoin de demande passent à l’acte et formulent la demande. Étude sociologique – Chauvin K., Donnio I. (2003).

Ainsi nous partons du principe que rencontrer les familles le plus précocement possible, connaître les histoires personnelles et familiales, les parcours de vie de chacun, les représentations, fantasmes, projections, la qualité de l’investissement des membres dans ce domicile serait des éléments qui permettront de repérer les souhaits, voir les stratégies développées par les familles pour accéder ou non à un service ou une demande d’aide. Pour rappel tout système n’aime pas le changement et la famille souhaite toujours en priorité maintenir son système familial mis en place avec la fonction de chacun des membres.

• L’entrée en établissement, un évènement.

Classiquement les familles, enfants, parents, discutent et pensent à la maison de retraite à un moment donné de la vie d’un des parents. La question des directives anticipées et beaucoup plus tabou malgré l’accompagnement des personnels soignants dans la démarche de prévention et d’anticipation. Dans certaines familles, les projets, les volontés parentales sont écoutées par les enfants et les fortes loyautés empêchent souvent à l’enfant missionné du prendre soin du parent de se positionner à l’inverse du désir et du besoin de celui-ci. C’est une caractéristique essentielle dans les situations où la relation d’emprise vient verrouiller la position de l’enfant même devenu adulte.

Ce sont les hospitalisations d’un proche ou d’un membre de la famille, un épisode un peu plus difficile qui vont propulser la réflexion en première scène. Il est toujours plus aisé de penser pour l’autre que pour soi.

La majorité du public âgé formulera que tant qu’il est possible de rester chez soi, le plus longtemps possible, c’est ce qu’il y a de mieux. Mais ce possible reste une valeur subjective parfois hors réalité et réellement possible. Beaucoup repoussent donc l’idée de devoir quitter leur habitat parce qu’il est difficile d’imaginer la mort. Le processus est lié. Il est tout autant ainsi difficile pour un individu sauf projections anxieuses signifiantes, d’anticiper la dégradation d’un état de santé, ou un vieillissement démentiel par exemple. Ce qui conduit à dire qu’il est donc impensable de penser à des solutions que nous ne pouvons pas envisager et que nous ne souhaiterions pas vivre.

Le contexte est forcément différent si l’individu est en bonne santé ou s’il a déjà un état de santé altéré, qu’il présente une maladie chronique ou évolutive ou bien qu’il est le terrain de polypathologies. Et, nous ne pouvons comparer, et ce, même au-delà de l’aspect singulier d’une maladie, une personne de 80 ans victime d’un AVC d’avec une autre qui présentera une maladie démentielle de type Alzheimer évolutive. Dans le premier cas, l’entrée dans la maladie se fait de manière brutale et violente avec des répercussions pour l’entourage et dans le second, même s’il n’en n’est pas des moindres le processus est évolutif est permet une meilleure appréhension des vécus de chacun avec un travail de deuil de ce qui a été et ne sera plus beaucoup plus facilité.  Ces deux exemples montrent bien comment les remaniements existentiels sont liés à la nature d’un évènement déclenchant et au travail de pensée, autour de l’avenir à venir, avec la perte forcée des projections et de l’idéal sous-jacents.

Cela demande des ressources et des capacités d’anticipation pour l’entourage et la personne concernés. Le respect du professionnel vis-à-vis des parcours et des histoires de vie, de la relation intersubjective des différents membres de la famille, permettra à chacun de s’ajuster au mieux autour de la dépendance que l’évènement va impliquer.

Dépendre d’un tiers, d’un autre, c’est aussi modifier les rapports donc de dépendances intra-familiaux et inter-relationnels qui préexistent depuis longtemps au sein de la famille. Et ce, en dehors du renversement générationnel et des phénomènes de parentifications induits pour les enfants. Nous ne parlons que peu du lien qui unit aussi les différents membres et des systèmes relationnels d’emprise et de dépendance aux individus qui sont installés depuis longtemps et dont l’entrée en établissement viendra bousculer.

Selon Memmi A. (1979). La dépendance, Paris, Gallimard. : « La dépendance est une relation contraignante, plus ou moins acceptée, avec un être, un objet, un groupe ou une institution, réels ou idéels, et qui relève de la satisfaction d’un besoin ». Ainsi les liens familiaux d’interdépendance s’en verront modifiés dès lors que l’institution prendra le relais sous forme de protection, prendre soin mais aussi de contrainte et de prise au corps car l’individu perd une possible liberté qu’il avait déjà. D’autres fois cette absence de liberté liée à l’emprise sera transposée d’un sujet, époux, conjointe à l’établissement. 

Ainsi, le recours aux aides n’est pas une décision et une acceptation simple et sans effets. C’est donc à partir de ces quelques éléments que les familles, les publics aussi seuls nous rencontrent.

Nous pouvons partir du postulat que toute rencontre est porteuse de nouvelle dynamique et transporte avec elle de nouveaux espoirs, fantasmes, représentations, attentes, craintes conscients ou inconscients et que ce sera la première rencontre qui définira l’air et la partition de musique qui seront joués ensuite par l’intégralité de l’orchestre. Comme en psychothérapie ou en psychanalyse, la récolte des éléments du premier entretien apportera la colorimétrie de la suite des rencontres. Tout est à disposition des professionnels de manière plus ou moins brute. La première impression est donc fondamentale, mais pour tous, aussi du côté des familles. Dans les situations complexes ou avec relation d’emprise, l’alliance, le cadre totalement ajusté, verticalisant, contenant des professionnels seront centraux.

« Rencontrer quelqu’un, c’est être bousculé, troublé. Quelque chose se produit, que nous n’avons pas choisi, qui nous prend par surprise : c’est le choc de la rencontre. Le mot « rencontre » vient du vieux français « encontre » qui exprime « le fait de heurter quelqu’un sur son chemin ». Il renvoie donc à un choc avec l’altérité : deux êtres entrent en contact, se heurtent, et voient leurs trajectoires modifiées. » Charles Pépin – La rencontre.

La demande d’aide se fait souvent dans un contexte de crise et l’évènement est subi. Nous aurons alors une demande « de placement » formulée plus ou moins de manière indirecte par un ou plusieurs membres de la famille. Parfois il n’y aura eu aucune concertation de tous les membres et parfois même de la personne concernée. Le demandeur évitera souvent de manière défensive d’aborder la question avec son proche ou cela sera un indicateur de la qualité de la relation. Parfois la mise sous tutelle ou demande vient s’inscrire aussi à cet endroit-là par protection du concerné ou bien parce que les différents membres du système familial se déchirent entre eux autour du proche à accompagner. C’est caractéristiquement le cas dans les situations où la relation d’emprise fut présente du côté d’un des parents et où les enfants n’ont pas pu accéder à une véritable indépendance psychique, même si d’aspect extérieur ils donnent l’air de se débrouiller dans la vie admirablement. Toutes les configurations sont possibles. Mais la dépendance et l’emprise sont en arrière fond. Tyrannie du lien, évacuation, vampirisme, hyper-contrôles, intrusions diverses et variées préexistent transgénérationnellement parlant. C’est une dimension à prendre en compte au-delà de ce que nous observons instant T qui se rejoue dans l’actualité familiale.

Au moment de l’admission, la famille perd ses repères, elle se sent démunie et les membres de la famille se retrouvent en difficulté de nommer leur souffrance et culpabilité. Ce temps est alors un temps suspendu pendant lequel la famille et le proche se sentent dépossédés à différents niveaux et degrés. Et la phase de pré-deuil vécue par les différents membres avant l’entrée en établissement pourra laisser exprimer des pulsions de haine ou d’agressivité (verbale, physique, psychique, violences et abus divers) à l’encontre du proche concerné, entre les membres de la même famille ou bien à destination des professionnels.

Cette relation famille-institution est particulièrement subtile, l’institution pouvant apparaître comme un tiers « arbitre » dans la relation initiale famille-résident souvent prise dans un double lien. Double lien, suivant la définition de l’école de Palo Alto, définit par des injonctions paradoxales du type « nous séparer nous tue, rester ensemble nous tue. Je ne peux me séparer de toi, je culpabilise et je ne peux te le dire par car je suis sous interdit de parler. » Un interdit de dire transmis à l’enfant par le parent dans l’instauration des premiers liens infantiles d’avec celui-ci. Les familles attendent donc de l’institution que celle-ci les libère de l’interdit de parler et des loyautés installées. Celles-ci attendent de l’établissement qu’il soit un allié et qu’il puisse résoudre la crise familiale dont le membre de la famille ne peut se dégager.

Le risque ici serait que l’institution prenne des positions qui ne soient pas systématiquement neutres et se fasse prendre au jeu et à la demande de la famille ou de l’entourage qui cherchera à ce qu’un tiers traite le problème pour eux et en même temps viennent acter que l’entrée en établissement était la « bonne » solution. Si l’institution ne prend pas cette place et ce rôle attendu, la famille pourra rapidement dénoncer ce pacte inconscient souvent dès le moindre manquement.

Quelques pistes méthodologiques générales :

Il apparaît donc opportun de toujours rechercher l’accord de la personne concernée pour une entrée en établissement et ce même en présence de démence. Il faudra travailler sur l’acceptation et le renoncement de quitter le domicile dès lors que celle-ci ne peut plus vivre chez elle.

Il s’agit de remettre ou de maintenir l’individu concerné au centre des réflexions, échanges et de ne pas le placer ou le situer dans une position d’otage d’un des membres de la famille (enfants ou époux, épouse) ou de l’institution (médecin, hôpital, service d’aide à domicile… ) qui peut proposer une admission en établissement par souci économique de ne pas traiter la question (logiques d’efficacité, défenses contre transférentielles des professionnels).

Les proches doivent être amenés par les professionnels à parler de la situation auprès de la personne concernée par l’entrée en établissement. C’est aussi les remettre face à leurs responsabilités et en même temps leur redonner leur pouvoir et capacité à agir afin que ceux-ci ne soient plus en position de spectateurs impuissants ou contrôlants mais bien acteurs de leur histoire dans le respect de l’altérité de leur proche.

Aider la famille à prendre conscience que l’institution n’a pas la solution miracle, mais qu’elle dispose d’outils pour l’accompagner dans les difficultés qu’elle rencontre ou va rencontrer. Rôle de soutien et d’étayage vers une autonomie, sortie de dépendance.

Nécessité de mettre du sens et de redonner, de réinscrire parfois une temporalité, des repères vis-à-vis de la famille et des ses membres. Un accompagnement individuel et familial, voir des rencontres de pair-aidance sous forme de petits groupes de paroles peuvent être proposés.